Drugie podanie komórek macierzystych

24.08.2020 Maja miała drugie podanie komórek macierzystych w Lublinie. Bardzo dobrze to zniosła. Już nie spała po podaniu tak długo jak za pierwszym razem, ale była w dobrym nastroju.
Zdziwiło mnie nawet to, że chciała zjeść szpitalną papkę z mięsem i kaszą gryczaną. Jadła z apetytem. Przed podaniem przez około 3 godziny nie może nić jeść i po podaniu chwilę też, więc głód jej napewno już doskwierał.

Przyjazd na drugi przeszczep komórek był dobrym powodem, by przeanalizować ten okres po pierwszym podaniu komórek do teraz. Czy coś się zmieniło? Czy widzimy jakieś postępy?

Wiele osób zadawało mi te pytania i pewnie wiele osób jest ciekawych odpowiedzi.

Zdajemy sobie sprawę, że komórki macierzyste nie są jakimś cudownym lekiem na wszystkie trudności i problemy Mai. Wiemy już zanim przystąpiliśmy do tej eksperymentalnej terapii, od pani dr Magdaleny Chrościńskiej- Krawczyk, że nawet polepszenie jakości życia Mai o kilka procent byłoby sukcesem.
Nie spodziewałam się, że już po pierwszym podaniu będą jakieś fajerwerki. Dla mnie nawet takie nieznaczne i ledwo zauważalne postępy w rozwoju Mai są wielką sprawą.

Do rzeczy zatem :) Maja po pierwszym podaniu komórek stała się bardziej spokojna i częściej się uśmiecha.

Widzę, że bardziej świadomie i dłużej utrzymuje ze mną kontakt wzrokowy. Potrafi bardziej skupić się na zadaniach, obrazkach (co też dostrzegają terapeuci Mai).
Maja jest coraz sprawniejsza ruchowo. Wszędzie się wspina, lubi sobie tańczyć, cieszy się jak słyszy muzykę.
Maja ma problem jeszcze z komunikowaniem się. Jeśli proszę, by powtórzyła jakiś mój gest niestety często się to jeszcze nie udaje. Maja natomiast dużo obserwuje (zwłaszcza swoich starszych braci), a potem w zaciszu próbuje powtarzać pewne czynności, np jazda na rowerku, wyciąganie babci naczyń z szafek….
Maja zaczęła częściej sylabizować, żeby nam już od pewnego czasu znane (mama, baba, nana, dede) ale pojawiają się też dla niej nowe i nietypowe dźwięki.

Dla mnie jako mamy miłe i pocieszające jest, że Maja coraz bardziej i częściej sama od siebie przychodzi i przytula się do mamy, taty lub babci. Zaczepia i głaszcze też braci, cieszy się, jak oni również wobec niej są czuli. Wcześniej Maja była bardziej zamknięta i samowystarczalna. Teraz widać, że potrzebuje uczuć i uwagi. Czasem siedzę sobie na fotelu i coś sobie przeglądam i czytam, a ona wpycha się na kolana i chce, żeby ją przytulić, Najmłodszy brat, jak to zauważy, też biegnie do mamy i razem wciskają się na kolana i tak siedzą wtuleni w mamę, co jest bardzo miłe.

Maja jest też bardziej cierpliwa. Pewnie niektórych mogły dziwić posty, w których się chwaliłam, jak maja pięknie siedzi na nocniku i robi kupkę. Dla mnie jest to powód do dumy, bo wcześniej nie chętnie siedziałaby sama przez dłuższy czas na nocniku a teraz to sie udaje. Oczywiście na razie sama muszę odczytywać jej potrzeby, żeby wiedzieć, kiedy posadzić ją na nocniku. Mam nadzieje, że w przyszłości Maja sama będzie komunikowała swoje potrzeby.

Przed nami dużo pracy z rehabilitantami i terapeutami. Mam nadzieje, że uda się otworzyć Maję na komunikacje alternatywną a może kiedyś sama zacznie mówić :) (byłoby to marzeniem).